[转帖]神灵附身你就会跌倒下来

無聊居士

神灵附身你就会跌倒下来
作者 Anne Fadiman 以一个非医学背景的新闻记者，透过她对社会少数族群的关怀，以及她对医学文献以及医院病历的细心收集与研究，写出这一部非常不寻常的非小说类的好书， “When Spirit Catches You and You Fall Down”（「神灵附身你就会跌倒下来」）。这本书曾获得无数美国出版界的殊荣，包括 National Book Critics Circle Award for Nonfiction, the Los Angeles Times Book Prize for Current Interest, Boston Book Review Rea Award for Non-fiction。书中主要记述一个苗族 (Hmong) 难民家庭移民到美国以后，由於他们在美国出生的女儿 Lia （莉雅）罹患一种十分难治的癫痫，使他们在求医过程中，经历了文化、信仰、语言、种族的不同所造成的误会与冲突。作者花了几年的功夫，住在这苗族社区，收集了丰富的事实资料，而由「行医者」与「求医者」不同的角度来深入地探讨当前在医界以及医学教育界所重视的「医病关系」。

作者首先以叙述体的文笔描写出苗族人的不幸历史，他们在明代、清代长年与中国汉人抗争，而有一部份苗人宁可不被汉化而大举迁徙到中南半岛，而后苗人在越战中由美国中央情报局收买训练，而成了美军在越战中饶武善战的一支生力军，最后在美军撤出越南时，苗人不得不大举迁徙到泰国，而后移民到美国。这群以自己独特的文化宗教而自豪的民族，过去一直拒绝被中国、法国殖民政府、寮国所同化，而今突然间被置身於东西文化回异的社会里，而又正好赶上美国国人反对越战、战后元气大伤，社会普遍很难接受这些曾为美军出生入死而今需要仰赖美国政府生活补助的外国人，因而使得大批的越战难民到了美国以后承受到非常大的压力。在这种周遭充满敌意的社会里，他们本身又是一个非常孤立闭塞故步自封的社会，执意继续保存他们族群的传统文化仪式，而对美国的社会文化始终无法妥协。书中描述一对苗族夫妇在他们爱女莉雅生病以后，一方面由於语言的隔阂以及医学知识的欠缺，无法接受医生善意的忠告，另一方面他们所相信的传统医疗，如「乩童作法」、「杀生祭祀」、「巫师草药」也无法为美国医生、医院、邻居所接受。很不幸地，在这医病关系紧张的情况下，他们爱女所罹患的癫痫又正好是最难治疗的「贾氏症状群 (Gastaut-Lennox Syndrome)」。虽然他们女儿的主治大夫是仁心人术的美国好医生，他与他太太两人在医学院时代就非常有理想，毕业以后双双决定宁可牺牲富贵繁荣的大好机会，而到偏远地区服务少数族群。但是当这医生苦口婆心费尽心力，仍无法使这病人的父母信服，而又发现他们仍自己使用一些乩童、杀生、巫师、草药，而无法遵照医嘱规律地给予病人服药，他就忍无可忍决定向政府机关告发这对父母的「不负责任的行为」，而美国政府也认为这对父母无法听从医生的嘱咐按时给药，没有「遵医嘱性」(compliance)的行为已危害到他们女儿的生命，而决定以「虐待儿童」(child abuse) 起诉，而取消其监护权，并强行将他们女儿迁入另一美国人的家庭。这引起苗族群体极大的反感，而几乎引起暴力冲突。一位苗族人很愤慨地说出他们的心语：「不管我们对科技、人体健康、医学有多么的无知，我们是有很多的经验。我不愿意看这种把我们当做动物看待的医生。动物它们不了解，但人类会了解，会讲话，而我们苗人也像其他人一样会了解。我们只是难民，但我们也与医生一样都是人。」后来他们终於在据理力争之下，又赢回了小孩的监护权，但很不幸地，莉雅有一天癫痫连续发作，而在各种传统疗法都没有效以后才被送往医院。但由於癫痫发作已持续太久，一般癫痫药物都无法奏效，最后在全身麻醉下才总算使癫痫发作控制下来，但莉雅却已发生严重的脑部缺氧损坏。 最后医院宣布莉雅已经「脑死」 (很明显地，当时医生对「脑死」的判定并没有经过周详严格的程序)，但这苗族家庭对西方医学彻头彻尾地失去信心，而决定自己带回家里，找他们的巫医巫术继续努力。结果非常奇迹式地，莉雅的心脏并没有停止，但几年来她都成了一个毫无意识的植物人。

作者在书中反覆地叙述介入莉雅这病案的一些人从各种不同角度的看法，而深入地分析文化、信仰、语言、种族的不同所造成的各种误会与冲突。当医院的医护人员谈及莉雅时，彷佛将这病人在最后一次出院以后就视为已是死亡的病人，反过来，他们却无法了解美国政府为什么需要为了延续这毫无意义毫无品质的生命，而每个月为了莉雅的维持呼吸的种种设备、大小便的处理、皮肤保养、物理治疗、各种口服与外用的药物，以及每天的护士访视等等多付了美金两万五千元的医疗费用，而剥夺了在该社区其他美国贫民的福利。但另一方面，同为美国人的社工人员却以他们的努力才争取到这小生命应该享有的权利而感到欣慰。其实，这截然不同的两造都是非常关心病人权益的善心人，但夹在这冲突的苗族家庭却无法体会这整个社会体制因为他们的加入而引起了这么大的风波。

作者发现这些涉及此案的医护人员以及家属之间仍然存着很深的鸿沟，虽然毫无疑问地，这些人都是真正关心莉雅的好人。那位曾经牺牲多少睡眠、多少周末、不眠不休地照顾莉雅的好医生在最后仍然坚信假使当年这苗族父母如果能有「遵医嘱性」，没有自行停药的话，莉雅就不会导致「癫痫重积状态」而引起脑部严重缺氧的悲剧，而反观这苗族父母，他们坚信当年如果不去找美国医生，而从头开始就是使用他们的传统疗法，今天莉雅一定是个出人头地的乩童，原来苗族人相信癫痫是「神灵附身你就会跌倒下来」，他们深信癫痫的发作就像是乩童的「作法」一样，在发作时他们可以与上天的意旨相通，而这是一种「天生异禀」，并不见得是那么坏的疾病。

作者最后以哈佛大学医学院凯博文教授(Arthur Kleinman, 精神科医生、医学人类学家、哈佛大学社会医学科主任) 所提出来的初看病人时必须要问病人与家属的「八个问题」(“the eight questions”) 来试图解决这文化背景的不同所造成的困扰。

1. 用你们的话，这毛病叫什么？
Quag dab peg, 意思是「神灵附身你就会跌倒下来」。
2. 你认为是什么原因致使你有这毛病？
失魂。
3. 当她第一次得病时，你以为是什么？
莉雅的姐姐很大声地关上门，而把莉雅的灵魂惊吓出窍。
4. 你认为这毛病会使病人怎样？这是如何发生的？
这毛病使莉雅全身震颤跌倒，是因为神灵附身的关系。
5. 你认为这毛病多严重呢？这会拖很久吗？
你为什么问我这问题，如果你是一个好医生，你自己就应该知道这问题的答案才对。
6. 你认为病人应该接受那一种治疗？ 你希望这治疗能带给病人 最重要的结果是什么？
你需要给莉雅不超过一星期的药物治疗。她一旦好了就应该可以停药。你不应该给她抽血或抽脊髓液。你也需要让莉雅住在家里，接受苗族的传统药物以及杀猪杀鸡祭祀。
我们希望莉雅健康，但我们也不愿意见到她完全停止发作，因为这种发作在我们的文化里认为是高贵的，而且她将来长大以后可以变为乩童。
7. 这毛病最主要会引起什么问题？
看到莉雅因为发作而受伤就使我们伤心，也使我们对她姐姐生气。
8. 你对她的病最担心的是什么？
莉雅的灵魂不再回来。

作者最后再与这曾经照顾莉雅不遗余力的美国医生检讨家属对凯博文教授的「八个问题」的答案，这美国医生语重心长地说出了以下这段话：『我有三个感触。第一，我们应该扬弃「遵医嘱性」这个字眼。因为这个字有种道德上的霸气，你对病人并不是要像一个将军的发号施令，你要的是一种对谈。第二，医病之间不要以胁迫的对立，而要以协商的方式。找一个苗族的成员或一位医学人类学者来帮忙你与他们协商。要记住这种协商就像离婚法庭一样，双方都需要让步，要先决定那些是不容让步的基本原则，而其他细节双方都可以有妥协的空间。第三，就莉雅这个案而言，苗族特有的文化对病人与家属的深远影响与生物医学的文化有相等的重要性。如果一个人看不出自己的文化有其独特的利益、情感、与偏差，那你又如何能成功地与他人不同的文化沟通呢？』我想这是一个伟大的医者虚心反省以后，最让我感动的心语。这段话使我不禁回想在自己行医三十几年中，也不知有几次为了病人与家属的「执迷不悟」、「无可理喻」、「朽木不可雕也」而气短时，我却从来没有这位医生的睿智与气度，也因此未能达到这位医生的「顿悟」。

这本书的内容的确可以拓宽医者的视野，使我们由这「他山之石」来发现许多我们医者的盲点，同时也透过作者流利的文笔与丰富的资料，使非医者的社会大众对苗族的历史沿革及心路历程有更多的了解，从而对「非我族类」更有包容心，也难怪这本书由 1997 年出版以来在这文化大溶炉的美国引起很大的反响。其实这书中所描述的一些美国人无法了解的文化背景，譬如说乩童、牲礼祭祀、全家家人都投入的医疗照顾，仍不难在台湾社会的一些角落里可以找到。我衷心地希望国内有人能尽早将此书翻译成中文，也可以帮忙我们这些经过西方医学科学洗礼的医护人员对社会大众增加耐心与了解，也促使一般社会大众更能体会医护人员的用心与立场。我深信这本书是一部对医病关系有非常深入探讨的值得推荐的好书。(2001.9.28 写於堪萨斯市至洛杉矶的火车上)
(刊载於当代医学第廿八卷第十一期)